Si l’enfer sur terre existe, Julie le tutoie au quotidien. Cette jeune femme de 28 ans, infirmière de profession, ne peut plus travailler, plus s’occuper de ses enfants de 2 et 5 ans, plus dormir auprès de son mari Boris qu’elle réveille en pleine nuit par ses hurlements de douleur, plus avoir de relations intimes.
« Il m’a dit que c’était dans ma tête »
En 2022, cette Ariégeoise subit une ablation de la vésicule biliaire par cœlioscopie, à la clinique Croix du Sud, de Toulouse. Trois petits trous dans le ventre, l’injection de gaz pour avoir accès aux organes, une opération bénigne. « Le soir même, mon ventre a doublé de volume. J’ai contacté le chirurgien, quarante ans de carrière, à deux mois de la retraite. Pour lui, c’était un hématome. J’ai tapé du poing sur la table pour avoir un scanner. Quatre jours plus tard, je suis partie aux urgences. J’étais pliée en deux, c’était insupportable ».
Julie souffre d’une éventration. Elle est réopérée le lendemain. On lui ouvre l’abdomen « du sternum au nombril pour poser une prothèse en tissu ». Les douleurs cessent. Mais l’énergie lui manque. Elle passe ses journées à dormir. « Il m’a dit que c’était dans ma tête ».
« Même la morphine ne me soulage pas »
En janvier 2023, elle apprend qu’elle attend son deuxième enfant. Mais son ventre grossit énormément. La ponction révèle la présence d’un liquide… vert. Julie a développé une infection nosocomiale multirésistante. La prothèse serait en cause. « Les analyses scientifiques révèlent que ces infections sont présentes dans 80 à 90 % des cas avec ce genre de prothèse. La sienne est de la taille d’une feuille A4 », peste son avocat, Me Pierre Debuisson.
200 000 nouveaux implants sont posés chaque année en France, « avec des complications dans un tiers des cas », assure l’avocat. Des victimes qui, comme Julie, ont vu leur vie broyée par la souffrance du jour au lendemain. « Rien ne me soulage, pas même la morphine ».
Vers une action de groupe
Face à ce qu’il décrit comme un « scandale sanitaire monstrueux », l’avocat toulousain, pionnier en France, veut agréger les souffrances de ces patients esseulés pour lancer une action de groupe (class’action). « Avec un plancher de 100 000 euros par victime », affirme-t-il.
Quand Julie a découvert le groupe Facebook du comédien Arnaud Denis, nominé trois fois aux Molière, ses yeux se sont dessillés : « Je ne suis pas seule ». L’artiste de 42 ans a développé une maladie auto-immune après la pose d’une prothèse en polypropylène pour une hernie inguinale. « Aujourd’hui, il envisage le suicide assisté en Belgique tant il souffre ». Il a lancé une pétition.
Julie décrit le calvaire des victimes qui la contactent sur son blog. Plus d’un millier à ce jour. « On souffre tous d’un transit anormal, de fatigue chronique, de difficultés à la marche et aux stations prolongées. On a tous des douleurs systémiques, articulations genoux, hanches, dos, poignets. Cette prothèse, c’est une inflammation chronique. Notre intestin est notre deuxième cerveau… ».
« Je fais des cauchemars tordus »
L’enlever ? « Trop risqué, nous dit-on. Elle se colle aux organes et aux nerfs. Ce serait comme arracher un sparadrap sur le point le plus sensible de votre corps. La mienne est collée aux intestins ». « Sa vie a été bouleversée comme des centaines, sans doute des milliers, de victimes », évalue Me Pierre Debuisson. « Je fais des cauchemars tordus. Je me vois en train de couper les doigts des chirurgiens pour ne pas qu’ils opèrent », se blâme la jeune femme.
Qu’attend-elle de cette action de groupe ? « Que l’on forme des chirurgiens pour retirer ces prothèses et qu’une loi oblige les médecins à nous opérer. Que l’on parle du problème pour éviter qu’il y ait d’autres victimes. Si j’avais un conseil pour les patients qui doivent recevoir l’une de ces prothèses c’est : Ne vous faites surtout pas opérer ! »
Les fabricants en première ligne
Me Pierre Debuisson n’hésite pas à pointer du doigt « les médecins qui se couvrent entre eux ». Mais les fabricants, « pour la plupart américains », figurent en première ligne dans son viseur. « Le premier sous-traitant à qui on a proposé le marché a refusé de fabriquer ces prothèses à cause du polypropylène. Mais les fabricants en ont trouvé d’autres, ça s’est standardisé, avant d’être produit à la chaîne, avec un sentiment d’impunité généralisé et aucune communication sur tout ça. Un scandale sanitaire », assure-t-il. Géant US de l’industrie pharmaceutique et médicale, Johnson & Johnson fait partie des principaux fabricants. Contacté pour évoquer ces fameuses prothèses, le service communication de la société J & J Med Tech a préféré « ne pas donner suite à (n) otre demande ».