C’est très dur pour moi de m’exprimer à ce sujet, je me présente ; j’étais infirmière en EHPAD, très investie, je m’occupais de 95 personnes, je courais partout et j’étais maman d’une petite fille de 2 ans et demi au moment des faits.
J’ai eu une cholécystectomie en septembre 2022. Le soir même, j’ai eu une boule sur le ventre.
J’ai contacté immédiatement le chirurgien qui m’a dit : « ce n’est rien, c’est un hématome post-op ». Je lui ai dit : « Monsieur, je ne suis pas médecin, je suis infirmière, mais je connais les symptômes d’une hernie » (en l’occurrence de la ligne blanche). Il me prescrit (après plusieurs prises de tête avec lui) un scanner à faire dans 15 jours. Puis, 8 jours plus tard, je me suis rendue aux urgences : scanner effectué et mise en évidence d’une jolie éventration…
Il m’a opérée le lendemain par laparotomie (JE PRÉCISE EN AMBULATOIRE) et a posé une prothèse abdominale.
En octobre 2022, quand je l’ai vu de nouveau, il m’a dit que tout était OK. Je lui ai demandé si je pouvais reprendre tout de même le projet d’avoir un deuxième enfant. Il m’a dit oui, aucun souci. Je suis retournée le voir en décembre car je sentais que je n’avais plus d’énergie, une boule profonde et douloureuse, et que je me sentais en fait mourir. Il m’a répondu que c’était « psychosomatique », puis il est parti à la retraite.
En janvier 2023, j’apprends que je suis enceinte et, en même temps, cette boule profonde est sortie. J’ai contacté les urgences qui m’ont répondu qu’il n’y avait pas d’urgence et que je verrais le nouveau chirurgien qui a pris le relais de l’autre.
En effet, je l’ai vu, pour lui rien de grave.
Une semaine après, je vais au laboratoire pour faire une prise de sang CRP de mon propre chef. CRP élevée donc « infection »… « taux très légèrement augmenté à 37 ».
Je me suis rendue aux urgences avec cette douleur, l’infection, et mon bébé dans le ventre. Ils m’ont fait sortir en me disant : « vous ne grincez pas des dents, donc revenez lundi voir le chirurgien ».
Le lundi, je vais voir le chirurgien, il me fait faire une ponction : liquide verdâtre +++++ et me renvoie chez moi le temps des analyses.
Deux jours après, il m’appelle et me dit de venir très vite, que je suis entre la vie et la mort.
Il m’annonce que j’ai une infection nosocomiale à Pseudomonas et que l’infectiologue me met sous antibiotiques 24 h avant d’opérer, mais que c’est « la loi du tout ou rien pour moi mais aussi pour mon bébé ».
Je suis passée au bloc (laparotomie de nouveau) pendant 4 h 45 pour retirer ce qui était « pourri » et il me met un filet résorbable, provisoire le temps de ma grossesse.
J’ai accouché ensuite en septembre (heureusement mon bébé a tenu…).
Puis, en février 2024, il m’a fait une laparotomie de nouveau pour poser une nouvelle prothèse en polypropylène de 22 cm par 27 cm.
Il m’a fait un scanner de contrôle en octobre 2024 en me disant : « tout va très bien ». Je venais le voir chaque mois car je souffre de douleurs tellement atroces que me lever le matin devient un supplice. Sur les comptes rendus, évidemment, il ne marque jamais « la patiente souffre ».
Je suis tombée de nouveau enceinte en janvier 2025. J’ai pris l’avis d’un nouveau chirurgien qui m’a déconseillé cette grossesse, j’ai dû avorter.
Je suis suivie au CMP depuis l’infection nosocomiale pour : rumination, cauchemars, angoisse, peur constante, peur de manger et troubles obsessionnels compulsifs.
Je suis également suivie en centre antidouleur tous les mois. On a essayé les patchs de Qutenza. Là, je suis sous Acupan en IV 24 h/24, et la prochaine étape sera la kétamine en perfusion avec hospitalisation… chose que je souhaiterais éviter, ça reste une drogue puissante.
Mon nouveau chirurgien m’a fait un scanner de contrôle pour reprendre le dossier. En fait, tout ne va pas bien depuis cette dernière pose en février 2024 puisque la prothèse est tombée en bas du ventre, est pliée et greffée à mes intestins.
Je viens de passer un TEP-scan pour voir si je n’avais pas également une infection chronique : réponse négative, mais mise en évidence d’une fixation en bas du ventre à gauche, collée à la paroi… il est écrit « granulome post-chirurgical ? ».
Bref, je vis un enfer. J’ai 28 ans, deux enfants en bas âge et je suis en fauteuil roulant la plupart du temps pour les « sorties longues ».
J’ai un conjoint sur qui je peux compter, il m’a aidée tout au long des hospitalisations, m’a lavée, m’a accompagnée aux WC… c’est un aidant formidable.