Témoignage bouleversant de Fabienne en hommage à son mari Michel…

Je me permets de m’adresser à vous afin que soit entendu ce que mon compagnon et moi-même avons vécu depuis l’opération qu’il a subie le 6 avril 2023 jusqu’à l’issue dramatique le 28 mai 2024, quand il a mis fin à ses jours.

Jusqu’au jour de sa mort, Michel avait rédigé un journal dans lequel il relatait ce qu’il avait traversé médicalement et moralement tous ces derniers mois. Il a laissé à ses côtés son dossier médical ainsi que ce journal avec ce mot “Déposé mon historique médicale à côté de moi… Ceci n’intéresse personne de manière générale. 28 mai 2024”.

Ma démarche est en fait la tentative que soit reconnu ce que nous avons traversé, reconnaissance que Michel et moi-même n’avons obtenue.

Donc Michel, mon compagnon, né le 6 décembre 1961 a été opéré pour une hernie inguinale droite le 6 avril 2023 avec la méthode Lichtenstein implant 4D Mesh de 13x17cm de Cousin BIOtech.

Lors de la consultation pré-op chez le premier chirurgien trouvé car Michel voulait être rétabli au plus vite afin de partir en moto durant l’été, il lui demande s’il y a des rejets du filet mesh qu’il lui présente. Le chirurgien lui répond par la négative, sauf si microbes sur le filet lors de l’implant, engendrant un rejet rapide dans ce cas.

Michel, dès la sortie de la salle de réanimation, se plaint de beaucoup souffrir. J’ai dû supplier pour l’on lui administre un anti-douleur. Il ne prend quasi jamais de médicaments.

Le 8 avril, de retour à domicile, il a fait une chute de tension. Les testicules doublent de volume, deviennent mauves, violacés, noirs. La verge est quasi noyée dans la masse. A l’hôpital, la cheffe de service à qui je téléphone me dit que cela n’a rien à voir avec l’intervention et qu’il faut patienter. Nous sommes en plein weekend de Pâques.

Le 11 avril, souffrant de douleurs toujours importantes et étant sous le choc post-op, sachant difficilement se déplacer et il faut dire traumatisé par ce qu’il lui arrive, nous retéléphonons au bureau des infirmières qui nous aiguillent vers un médecin de garde.

N’étant pas convaincus, nous décidons de nous présenter aux urgences. Michel marche difficilement et le testicule droit est induré, surgonflé. Nous passons la journée là-bas où nous apprenons qu’il a eu, en première hypothèse, une ischémie testiculaire partielle associée à un hématome scrotal droit post-op et hydrocèle.

Les urgences décident de le garder pour le réopérer le lendemain. Le chirurgien n’était pas disponible ce jour-là et une ambiance paniquée et tendue était perceptible chez l’assistant. Assistant, un peu excédé par les rares questions légitimes de Michel. “Vous posez trop de questions, il ne faut pas toujours tout savoir”, nous a-t-il dit.

Le 12 avril, après l’arrivée du chirurgien, ce dernier certifie qu’il a bien fait son travail. Et que de toute manière, il y a lieu d’intervenir dans les 6 heures pour sauver un testicule. Et puis, on vit très bien avec un testicule! C’est trop risqué de réouvrir. Michel reste 2 jours à l’hôpital sous Augmentin et anti-inflammatoires pour sortir avec un rapport certifiant une bonne évolution. Rien n’a changé pourtant au niveau des douleurs et du testicule.

Lors du premier contrôle, Michel se plaint de douleurs dans l’aine. Il a des difficultés pour marcher, s’assoir, rouler en vélo/voiture/moto, il ne supporte plus le contact d’un jeans. Il ne dort quasi plus. La cicatrice d’environ 12 cm se referme difficilement sur 3 cm, comme si on l’avait mal recousue ou qu’il manquait du fil. Elle suinte et est purulente.“Laissons mère nature faire son travail” nous dit le chirurgien.

Lors du deuxième contrôle, on oriente Michel vers la clinique de la douleur. Il a écrit:

“… Je viens pour me faire réparer le corps dans une procédure des plus banales, je perds un organe et j’en pâtis tous les jours… Et je dois m’orienter vers la clinique de la douleur pour la gérer… un comble. Si mon corps me renseigne sur ses douleurs localement, ce n’est pas pour les masquer via des traitements anti-douleurs. C’est ma conviction depuis longtemps mais ce n’est pas celle du corps médical en général”.

Le début de l’enfer avait commencé…

Par la suite, nous avons consulté plusieurs urologues et chirurgiens digestifs. Michel a fait des radios, des scanners. On ne voyait rien… Le filet était fondu dans la masse, ce serait une boucherie de l’enlever. Il fallait consulter un psychiatre, voir un sexologue, tout cela n’était pas possible, Michel était un hypocondriaque qui devenait fou, “c’était dans la tête”. Un seul urologue a évoqué un rejet de l’implant mais il ne pouvait ou ne voulait nous conseiller un chirurgien digestif.

Michel ne pleurait jamais mais je ne l’ai jamais vu autant pleurer durant ces quelques mois. Lors de nos dernières balades en forêt ou les quelques fois où nous avons essayé d’avoir des relations intimes. Il s’excusait, était honteux de ne plus être à la hauteur et de me faire subir ce calvaire. Il était convaincu que ça n’irait plus jamais.

Michel a écrit fin octobre 2023 :

“6 mois maintenant se sont écoulés depuis l’opération…

Professionnellement, il va sans dire qu’il est laborieux de trouver une position adéquate pour trouver une forme de quiétude, vu que la plupart du temps, je suis devant un écran d’ordinateur.

Je ne sais plus marcher plus d’1 heure à 2 heures sans avoir des douleurs dans l’aine droite, idem vélo, idem moto. Je ne sais pas m’assoir plus d’1 heure sans sensations de brûlures et doit allonger ou soulever ma jambe droite pour soulager/ouvrir le bas de l’aine ou le canal inguinal. Je ne dors qu’entre 2 et 4 heures au total avec ma nécrose testiculaire en cours + aine brûlante en position foetale et surtout sur le côte droit (2h sommeil, 2h douleurs).

Quand je gonfle fortement mon abdomen en position assise, je sens quelque chose qui tire au niveau du canal inguinal. Quand je suis accroupi, c’est problématique.

Je ne supporte plus le contact des pantalons et doit en porter de légers et amples.

Plus de rapports intimes, il va de soi où les rares fois problématique pendant 2 jours.

Les érections nocturnes habituelles chez un homme ne fonctionnent plus trop bien non plus, et de par là les rêves induits, source de récupération.

Ce n’est pas qu’une partie physique de soi que l’on perd, c’est sa confiance en soi, sa joie de vivre et de partager cette joie avec sa partenaire. Ce sexe est devenu un étranger dans mon corps, il n’est plus un objet de plaisir, mais de souffrance.

Sensations de tensions importantes dans le bas-ventre droit, au dessus du scrotum depuis le premier jour post-op.

À chaque examen écho, le passage de la(des) sonde(s) dans le creux inguinal est douloureux, je le signale à chaque examen depuis le départ. Lors d’une rotation forte du bassin, je sens une tension (sans doute le cordon comprimé) dans l’aine jusqu’en bas du testicule.

Pour préciser sans exagération, je suis souvent à genoux devant mon ordinateur, c’est plus confortable. Rester devant la télévision assis plus d’1 heure me donne l’impression de me lever avec un hématome dans le bas droit de l’abdomen.

Je questionne plusieurs urologues, vu que tout le monde tâtonne. Enfin d’autres praticiens semblent penser la même chose tout doucement.

Lors des contrôles/consultations le chirurgien savait très bien où toucher dans le creux inguinal pour réveiller une sensation désagréable pour 2 jours . Et me dire que l’hernie était bien refermée (la seule chose positive dirons-nous).

Je ne sais pas non plus si le mesh se fait rejeter par mon corps, j’ai poussé fermement sur mon canal inguinal 3 ou 4 fois sur ces derniers mois et je souffre de brûlures fortes toute la nuit à cet endroit. Je m’épuise lentement, mais sûrement. Je suis couramment à genoux devant mon PC.

Je prends des bains de siège chauds pour calmer mes sensations presque tous les 2 jours, le soir. Si j’arrive à dormir plus de 3h de suite grand miracle, j’arrive à récupérer un peu. C’est cela mon seul bonheur actuel.

Donc, en attendant la mort lente et lourdement douloureuse d’actuellement 2/3 de mon testicule, l’angoisse nocturne quotidienne de se poser les questions des origines de cette, j’insiste fortement erreur médicale pour moi, je dois supporter de plus maintenant la douleur aiguë et brûlure continue du cordon testiculaire qui me semble coincé dans l’implant/filet. C’est ma perception physique lors de marches par exemple.

Chaque jour, j’espère que cela va aller mieux, mais c’est idem. Au fur et à mesure de la journée et donc de mes mouvements et courtes promenades pour essayer d’oublier et vivre, cela va crescendo en sensations de brûlures pelviennes droites.

En sortant de mon lit le matin, si je suis reposé, parfois je ne sens pas grand chose, puis je m’assieds et cela commence à pincer dans mon canal inguinal en station debout et au niveau de l’implant (flagrant souvent après ½ heure).

Poussées de chaleur nocturnes 3 à 4x fréquentes. Perte de testostérone, on suppose (prouvée par analyse).

Cette erreur (mon opinion) que l’on nie en plus, à l’hopital. C’est une hypothèse d’ischémie sur les rapports, point barre. Cela ne veut rien dire en soi cette définition. Elle est des plus vagues. L’ischémie est causée par quelque chose…

Une tourmente, comme nouvelle vie, depuis le 6 avril 2023, sans vouloir trop insister sur mon sort.

Je crois comprendre maintenant ce qu’est la vie d’un handicapé. Je ne suis plus vraiment autonome physiquement plus de 2 heures et je ne sais pas trop comment l’avenir va se dessiner pour moi.

Sans doute vers une orchidectomie et dans le pire des cas, le retrait simultané de l’implant, une boucherie paraît-il dans les muscles de soutien de l’abdomen. J’en suis terrifié, d’où également mes nuits d’angoisse !

Depuis mi-octobre, je commence à sentir également ma fesse droite, talon droit, arrière de la jambe qui tiraille. J’ai perdu 7,5 kgs en 4 mois… de 78,5 à 71 actuellement”.

Le 9 novembre 2023, une deuxième intervention dite d’”exploration” a finalement été effectuée.

La veille de cette intervention, le chirurgien nous fait savoir qu’il ne comprend pas pourquoi Michel veut se faire réopérer. Les tissus sont bien souples.

En post-op, le chirurgien, très content de son travail, nous annonce qu’il a trouvé un nerf coincé dans la fibrose cicatricielle et qu’il a dû pratiquer une neurectomie inguino-scrotale. Il n’a pas souhaité toucher à l’implant. Tous les chirurgiens, de manière générale, ne souhaitent pas l’enlever car cela semble trop risqué. Voilà le problème réglé avec effet immédiat, nous dit-il.

Michel lui fait savoir que les brûlures sont toujours bien présentes malgré cette nouvelle intervention. Contrarié, il lui répond qu’il ne pouvait rien faire de plus et que nous devions consulter un algologue. Avec des infiltrations, ça irait mieux…

Cette intervention n’a donc rien changé à la situation et l’état de Michel a continué à se dégrader physiquement et mentalement. Il avait perdu 17 kg de muscles. Son état dépressif était profond, une hospitalisation l’aurait peut-être aidé, mais il en refusait l’idée car cela équivalait pour lui à la négation de ce qu’il vivait physiquement, dans son corps. Cela aurait ajouté au déni auquel il faisait face depuis 1 année.

Michel disait “je suis devenu un petit vieux”. Il jalousait les personnes âgées en pleine forme qu’il croisait en rue. Il était horrifié de se regarder dans le miroir. Lui que la nature avait gâté, qui était si coquet, est devenu obsédé par son poids et sa perte musculaire. Tous les jours, ça diminuait. Il était convaincu que de toute façon, il ne tiendrait pas et se retrouverait inévitablement à l’hôpital. Et ça, c’était inconcevable…

Je dois signaler que Michel n’avait pas d’antécédent psychiatrique et qu’il y a une trentaine d’année il avait déjà été opéré pour une hernie inguinale gauche, sans problème. Ne se sentant plus un homme, ayant perdu toute énergie, ayant perdu tout espoir, mon compagnon, l’homme que j’aimais, l’homme qui avait tant de qualités, a décidé de mettre fin à ses jours de manière radicale le 28 mai 2024.

Quelques jours avant son décès, j’entends encore Michel me dire plusieurs fois: “je n’ai pas envie de mourir”, “j’ai peur de mourir”. Nous avions encore de si belles années devant nous. C’était trop jeune pour partir.

On dit qu’avant d’entrer dans l’océan

Une rivière tremble de peur.

Elle regarde en arrière le chemin qu’elle a parcouru

depuis les sommets, les montagnes, la longue route sinueuse qui traverse des forêts et des villages

et voit devant elle un océan si vaste

qu’y pénétrer ne paraît rien d’autre que devoir disparaître à jamais.

Mais il n’y a pas d’autre moyen.

La rivière ne peut revenir en arrière.

Personne ne peut revenir en arrière.

Revenir en arrière est impossible dans l’existence.

La rivière a besoin de prendre le risque et d’entrer dans l’océan.

Ce n’est qu’en entrant dans l’océan que la peur disparaîtra

parce que c’est alors seulement que la rivière saura

qu’il ne s’agit pas de disparaître dans l’océan

mais de devenir océan.

(“La peur” de Khalil Gibran) »