Mon témoignage ressemble à beaucoup d’autres…

Pour moi tout commence le 28 avril 2022. 

Je me fait opérer d’une hernie crurale gauche qui commençait à devenir douloureuse à l’effort. J’ai rencontré le chirurgien qui avait opéré mon collègue de travail d’une hernie ombilicale qui ne pose plus de problème désormais.

Il me présente la chirurgie comme une intervention banale et régulièrement pratiquée.Ok j’y vais on le fait alors.Je signe les papiers que les médecins donnent à la fin de la consultation pour expliquer la chirurgie, les risques…Mais sincèrement qui prend au sérieux ces papiers ?

L’opération se passe en ambulatoire, pas de soucis. Je rentre chez moi en fin de journée.Le plus difficile, ce sont les gaz de la coelioscopie.Une semaine après, je sens que quelque chose ne va pas au niveau de la plaque sans savoir dire ce qu’il se passe.J’ai mal oui las après une intervention c’est normal.Je rappelle le chirurgien qui me demande de venir dans la journée et à la consultation direction les urgences pour un scanner car il  pense que je fais un rejet de la plaque. Il prévoit de me reprendre au bloc le lendemain. Au urgence suite au scanner, il vient nous voir et nous dit qu’il s’agit d’un hématome de 8*4cms. Pas besoin d’opérer, juste des antibiotiques pour qu’il ne s’infecte pas car la crp était très élevée ( de mémoire plus de 200).Je rentre chez moi, et le calvaire de la douleur commence. Anti douleur… Repos… Rien n’y fait. J’ai l’impression que tout me brûle de l’intérieur, décharge électrique, coup de couteau… On augmente les anti douleurs…Un soir j’étais pliée en deux dans le canapé malgré le doliprane, le spasfon, acupan et tramadol. Je n’arrivais plus à bouger; Mon mari appelle le 15 qui envoie les pompiers. Je reste hospitalisée 4 jours pour gérer la douleur, j’ai vu un angiologue qui confirme la présence de l’hématome et qu’il faut attendre… Je rentre chez moi…Le calvaire continue…Je continue à aller chez le médecin, on passe à la morphine en plus…Je perds de plus en plus de poids, je n’arrive plus à manger sans vomir, marcher est un calvaire… Je deviens l’ombre de moi-même.Juillet 2022 je suis à nouveau hospitalisée une semaine pour la douleur, mon chirurgien étant en vacances, mon dossier est géré par les chirurgiens de garde qui se succèdent. L’un me dit qu’il faut retirer la plaque, les autres non. Ayant le covid à ce moment là, je dois rester enfermée dans ma chambre. C’est la canicule, il fait 38 degrés dehors toute la semaine, je suis à bout de nerf.Mon chirurgien revient le lundi, il me fait une injection de lidocaïne directement et me dit de rentrer.Je rentre…La douleur est toujours là, ça ne marche pas.

Un samedi matin, j’accompagne ma fille à la gym. D’un seul coup une violente douleur qui me force à m’arrêter sur un parking. J’appelle mon mari qui essaye de me sortir de la voiture avec un ami mais impossible tellement je hurle de douleur dès que je bouge. Les pompiers arrivent, perfusion de nubain pour calmer et direction les urgences. Non madame, il n’y a rien, vous pouvez rentrer chez vous…

Je n’en peux plus, je passe mon temps à pleurer. Je ne dors plus tellement la douleur ne me laisse plus de répit.

Je continue à voir mon chirurgien tous les mois pour faire le point, mais ça n’avance pas. Il me dirige vers un autre collègue, mon dossier passe au staff, non il ne faut pas toucher à la plaque…

Il finit par demander un autre avis à un collègue dans un autre hôpital. Je vais le voir en septembre, pour lui il faut retirer la plaque, il n’y a pas le choix, il y a un problème.Il reprend contact avec le chirurgien qui m’a opéré pour le lui dire. Une semaine passe, pas de nouvelle… Je le rappelle, pas de nouvelle.Il a fallu attendre 2 semaines pour qu’un nouveau rdv soit fixé 1semaine plus tard.

Il m’explique qu’il pensait que je ne voudrais pas qu’il me réopère et pensait que je préfère que ce soit l’autre chirurgien.Je dis non, il a commencé, il connait mon dossier. On convient ensemble qu’il opère avec le chirurgien du CHU pour être 2. Il passera par coelio, mais devra peut être ouvrir…ok je m’en fou je n’en peux plus… J’avais tellement peur que ce soit pire. Pendant des mois je l’ai entendu me dire que c’était risqué de la retirer, que cela pouvait être pire après que jusqu’à ce jour j’avais refusé l’opération. Je me souviens lui avoir dit  » si la douleur est pire que maintenant, je fais quoi moi ??? je saute par la fenêtre pour que ça s’arrête ???? ». Il m’avait regardé avec des yeux…

Pendant ces 6 mois, j’ai passé une tripotée d’examens qui disaient que le filet était en place, qu’il n’y avait pas de problème, que c’était dans ma tête.

L’opération est fixée au 18 octobre. Le 17, la gastro s’invite chez mes enfants, je vais dormir chez une amie pour éviter de l’attraper, sans pouvoir embrasser mes enfants…

Direction la clinique pour l’opération s’est parti… Entre temps on m’a demandé de me sevrer de la morphine pour que le post ne soit pas trop difficile à gérer… J’ai réussi…

Direction le bloc, et bien sûr au moment du rendez-vous anesthésiste on me dit que c’est pour retirer ma plaque à droite… Euh non !!!!!! C’est à gauche !!!! Redites le avant la chirurgie… Je n’y allais pas sereine, et je l’ai bien redit avant que l’on m’endorme…

Réveil très douloureux, je le sens… Mini laparotomie.Le chirurgien vient me voir en chambre et me demande comment ça va . J’ai mal mais en prenant le temps, je me rends compte que je n’ai plus mal comme avant, la douleur a disparu… ENFIN…Le chirurgien m’explique que la plaque s’était rétractée ce qui expliquait les douleurs et qu’il n’avait jamais vu ça… et surtout que ma douleur n’était pas psychologique… Mon dieu, enfin on le reconnaît et ça fait du bien à entendre.Vu qu’il avait ouvert, je devais rester hospitalisée. Le lendemain il y a quelque chose qui cloche, ça ne va pas, la douleur s’amplifie, le pansement saigne, il faut le refaire, faire un pansement compressif… Ce n’est pas grave, ça va passer… Je n’arrive pas à me lever pour prendre ma douche pendant 2 jours, je souffre, rien ne me calme, la morphine en injection est utilisée... On enchaîne les anti douleurs, les infirmières se sentent impuissantes pour m’aider.Arrivé le 21 octobre, je dois sortir, je me lève pour aller aux toilettes, et là je le sens, un CRAC, comme un tuyau d’arrosage qui bouge tout seul dans mon ventre…Malaise… Je sonne… Électrocardiogramme en urgence, tachycardie, je ne me sens vraiment pas bien. Le pansement continue de saigner.Visite du chirurgien, scanner en urgence, vu la tête ça ne sent pas bon. Je ne sens plus ma jambe gauche, je ne peux plus la bouger, je n’arrive pas à passer sur la table du scanner, on me transfère.Douleur abominable pendant le scanner, je pleurais…On me transfère sur le lit, et on me sort. Le chirurgien est là, il vient et me dit que je fais une hémorragie interne et que je dois repasser au bloc de suite. Je ne me suis pas lavée depuis 3 jours. Tant pis, pas le temps, c’est tout de suite.On me conduit en salle de réveil en attendant de préparer le bloc, forcément c’est la grève sinon ça ne serait pas drôle…On m’habille… On vient me chercher, 3 à pousser  le lit, je ne vois que les yeux mais je sens que quelque chose ne va pas…Ça va vite, trop vite… On me bascule sur la planche de tranfert pour me mettre sur la table de bloc, je hurle de douleur…Tout va très vite, je m’endors avec cette sensation de poids dans la gorge, on me met quelque chose et j’entend « tu pourrais attendre qu’elle soit endormie pour faire ça »… Puis c’est le noir…

Je me réveille dans la douleur… Injection de morphine, je sombre à nouveau… Et ainsi de suite… Quelque chose me gêne dans la gorge, c’est normal, ok…Je suis transférée en soins intensifs. Arrivée dans le service ça fait beaucoup d’informations quand on a la tête dans le cul…On me branche, la machine bip, tension toutes les 30 mns, et cette sensation dans ma gorge c’est la sonde naso gastrique…Le chirurgien arrive, je me souviens qu’il me parle, mais black out...6 jours en soins intensifs, transfusion… Ouverture au-dessus du nombril jusqu’en bas… Ma jambe gauche, non je ne la sens pas, toujours pas…

Transfère en service de chirurgie viscérale, réapprendre à marcher avec un déambulateur, puis avec des béquilles…

Plus la douleur d’avant la chirurgie, c’est positif, même si d’autres sont là.

Je rentre chez moi après presque 3 semaines d’hospitalisations sans avoir vu mes enfants, ne faisant plus que 53kilos pour 1m83. La chute est dure.

Un lit médicalisé a été installé dans le salon, je ne peux pas monter les escaliers... Mon mari m’aide le matin à prendre une douche, à m’habiller, à me préparer à manger, à gérer les enfants, à m’emmener au kiné pour réapprendre à marcher… Il gère… Tout… Moi je sombre… Je ne reconnais plus mon corps… 

Le déambulateur laisse place aux béquilles, qui ne seront mises au placard que 2 mois plus tard. Je continue la rééducation, et je sombre davantage, je fais des cauchemars, mais plus de douleur…Un jour, une boule apparaît sur le haut de ma cicatrice… Bizarre ça me fait mal…

Rendez vous de contrôle avec le chirurgien… Vous avez une jolie éventration… Pas question de poser de filet, on va recoudre… OKLe 3 août je repasse au bloc, c’est reparti…Réveil difficile, mon ventre a été saucissonné, la cicatrice est belle, j’ai mal, mais je ressors le lendemain…

Depuis, je vis avec des douleurs quotidiennes, plus ou moins invalidantes… Je vis en fonction des crises de douleur qui s’intensifient au fil des mois... Direction le centre anti douleur. Mise en place d’un protocole de patch de qutenza… Mon ventre est bourré d’adhérence… Pas étonnant au vu des chirurgies… Il n’y a rien à faire…La cicatrice, elle, est fragile, et me fait mal régulièrement…Solution, poser un filet entre les muscles… Non merci…En attendant, je ne vis plus, mais je tente de survivre Je teste plein de choses, auto hypnose, emdr, antidouleur, técartherapie, osteopathe, magnétiseur, naturopathie, suivi thérapeutique et j’en passe…Ma vie est désormais faite de haut et de bas, je m’adapte tous les jours fasse à cette douleur, qui m’empêche de vivre une vie normale.J’en veux à ce filet qui a prit ma vie, de femme , d’épouse et de mère. 

La seule chose positive dans cette histoire est que j’ai retrouvé mon travail d’aide soignante que javais quitté il y a 8 ans. Les filles se sont tellement bien occupés de moi que j’ai eu envie de reprendre ce travail et je travaille désormais dans le service où toute mon histoire s’est déroulée.

Mon travail me permet de tenir la tête hors de l’eau, et de me lever chaque matin, même si c’est en pleurs car la douleur m’aura empêcher de dormir une nuit de plus. Je ne sais pas combien de temps il est possible de tenir comme ça… et je n’ai que 38 ans…

Dorothée MABON